Persoonlijk

Diagnose

Voordat je begint met het lezen van dit artikel attendeer ik je erop dat ik zinnen van andere websites gebruik om aandoeningen uit te leggen, dit om een zo goed mogelijk beeld te geven van wat een ziektebeeld inhoud. Dit zijn websites zoals spierziekten Nederland. De bronnen staan onderaan het artikel.

Beste lezer,

Het is alweer een hele tijd geleden dat ik een artikel geschreven heb, niet zonder reden uiteraard. Zoals jullie weten kamp ik al jaren met lichamelijke klachten. Onverklaarbare uitval van mijn armen en benen, prikkels en gevoelsverlies in mijn handen en benen.
Vorig jaar kon je in dit artikel lezen dat ik de diagnose van fibromyalgie gekregen heb. Hier heb ik een revalidatie traject gevolgd waar ik een hele hoop geleerd heb. Vooral het accepteren van mijn klachten. Voorheen baalde ik nog wel eens wanneer ik een off-day had en ging ik nog meer doen om het te vergeten of omdat ik me er niet aan over wilde geven. Dat werkte uiteraard alleen maar tegen en daardoor werden mijn klachten erger. Als ik nu een off-day heb dan is dat maar zo, doe ik minder en is er morgen weer een nieuwe dag met nieuwe kansen. Zo ga ik niet al te vak meer mijn grenzen over. Uiteraard doe ik ook nog leuke dingen wat eigenlijk te veel is maar dan moet ik van mezelf overwegen of het een eventuele reactie waard is en dan plan ik de dagen erna al vrij om bij te komen, eveneens 2 dagen ervoor om energie te sparen. Het traject heb ik gevolgd van november tm februari, precies de maanden waarin de klachten vaak het ergst zijn, de wintermaanden. Helaas merkte ik in laatste weken van het traject, en de weken erna, dat mijn klachten heel snel terug kwamen. De pijn in mijn rug werd weer zo erg dat ik door mijn benen zakten en ik had heel weinig kracht. Ook viel ik om terwijl ik bijv. op de bank zat, mijn core voelde zo zwak dat ik dan op mijn zij viel.

Weer naar de huisarts

Na een aantal weken iets rustiger aan was ik er klaar mee, ik had nu wel genoeg rust genomen. Ik had overlegd met de fysio, waar ik liep sinds het revalidatie traject klaar was, en zij legde de keuze bij mij neer. Als het voor jou niet goed voelt moet je naar de huisarts gaan. Ze wilde eigenlijk door de pijn heen werken want ja met fibro is er niks kapot. Toch heb ik besloten even te stoppen met fysio en ben ik weer naar de huisarts gegaan. Eerst wilde ik weten wat er loos was voordat ik door mijn pijn heen ging werken, wat helemaal niet goed voelde op dat moment. Ergens was ik bang dat lopen dan nog slechter zou gaan. Eenmaal bij de huisarts heb ik, toch met enige moeite, een verwijzing naar de neuroloog gekregen. Even voor de dokters van tegenwoordig: waarom moeten mensen tegenwoordig smeken voor een verwijzing? Dit heeft mij zo veel energie gekost en zo veel frustratie want ik voelde mij, alweer, niet serieus genomen. Denken jullie dat mensen voor hun lol naar het ziekenhuis gaan? Ik vraag die verwijzing niet bij elk klein pijntje hoor. En ik besef dat er mensen zijn die dit wel doen en die misschien even kunnen wachten, maar met mijn geschiedenis?

Naar de neuroloog

In juni ergens mocht ik naar de neuroloog is er een MRI van mijn onderrug gemaakt, al vrij snel bleek dat de discus hernia er nog steeds zit, dezelfde plek als in 2018. Was dit een teleurstelling? Nee, ik wist het eigenlijk wel. Vond ik het frustrerend? Jaa, want ik weet dat ze er niks aan kunnen doen, maar ergens was ik ook wel weer opgelucht. Er zit dus wel iets wat voor mijn klachten zorgt. Ook bleken de zenuwen aan de onderkant van mijn rug erg dik te zijn. Dit kan voor klachten zorgen zei de neuroloog maar dan heb je vaak ook op andere plekken in je lijf last. Hé dat komt mij bekend voor. Tijdens het telefoon gesprek was er alleen niet voldoende tijd om alles te bespreken dus werd er weer een eerste afspraak ingepland. Een afspraak van 20minuten. Mijn neuroloog wilde de tijd voor mijn klachten nemen en alles in 10min proppen zag die niet zitten. Chapeau voor deze man, echt ik kan niet vaak genoeg zeggen hoe blij ik met hem ben. Hij is, samen met de tweede internist die ik begin dit jaar sprak, de enige arts die mijn klachten écht serieus neemt.

Toen begon het ziekenhuis abonnement

Eenmaal die afspraak gehad te hebben is er besloten onderzoek te doen naar polyneuropathie (PN) en CIPD.

Een neuropathie is een aandoening van de zenuwen, de ‘bedrading’ van o.a. armen en benen.
Polyneuropathie betekent dat de zenuwen op meerdere plaatsen in het lichaam zijn aangedaan (poly = veel). Spieren en gevoel functioneren dan niet meer zoals het hoort.

CIDP staat voor chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie, vergeet die zin maar heel snel. Bij CIDP raakt het isolerende omhulsel van de zenuwen in armen en benen beschadigd. Hierdoor kunnen de zenuwen de signalen van de hersenen naar de spieren en vanuit de huid naar de hersenen niet meer goed doorgeven. De gevolgen zijn verlammingsverschijnselen in armen en benen. Langzaam verdwijnt er spierkracht uit armen en/of benen. 

Het onderzoek bestond uit een EMG, dit is een zenuwgeleidingsonderzoek waar ze kijken naar de reactie van de zenuwen in armen en benen op stroomstootjes. Ook werd er een MRI van mijn bovenrug en nek gemaakt om te kijken of de zenuwen daar ook heel dik waren. Alle uitslagen waren goed. De EMG gaf geen afwijkingen aan en de zenuwen bovenin mijn rug en nek gaven een normale grote aan. Al gauw werd de verdikte zenuw onderaan als ‘normaal’ gezien en werden PN en CIDP uitgesloten. Dit was in de periode van augustus/september.

Het volgende onderzoek was in oktober: een lumbaalpunctie. Toen de neuroloog dit voorstelde gingen mijn nekharen al overeind staan, het idee dat er een naald mijn rug in zou gaan vond ik absoluut niet fijn, eerder doodeng. Maar goed, het was voor een goed doel. De punctie vond gelukkig 4 dagen later al plaats zodat ik niet nog zenuwachtiger kon worden, al was ik eerlijk bloed nerveus en vond ik het doodeng. Er werd getest op ontstekingen in het liquor (hersenvocht). De punctie zelf ging goed, eigenlijk voel je alleen het moment wanneer de naald je rug ingaat maar heel eerlijk vind ik het prikje met bloedprikken in je arm vervelender en voel je dit prikje amper. Het is dezelfde prik als vrouwen die een epidural krijgen. De zenuwen waren echt nergens voor nodig. Dus moet jij ooit een lumbaalpunctie ondergaan, je voelt bijna niks! Echter begon daarna voor mij de ellende. Er werd al geadviseerd om veel koffie en cola (dranken met cafeïne) voor en na de punctie te drinken zodat de kans op een liquor lek kleiner zou worden. Maar helaas mocht dat bij mij allemaal niet baten, een dag na de punctie begon ik een gek gevoel in mijn hoofd te krijgen en werd ik misselijk. Al vrij snel lag ik op de bank en op bed en kon ik vrijwel niks. Zodra ik overeind kwam had ik inmense hoofdpijn en ik was onwijs misselijk. Niet zo maar een hoofdpijn maar enorme steken en een heel gek gevoel alsof je niet alles om je heen mee krijgt en mijn ogen deed ik liever dicht. Ook was ik 24/7 heel duizelig. Ik bleek een liquor lek te hebben. Het gaatje van de punctie was niet gedicht. De 4 dagen erna heb ik vooral heel veel cola gedronken maar ook dat mocht niet baten. De hoofdpijn bleef aanhouden en werd eigenlijk nog erger. Ook de misselijk werd erger en erger en ik kon bijna niks meer drinken. Op vrijdag 14 oktober vond ik het genoeg, notabene mijn verjaardag, en heb ik het ziekenhuis gebeld. Ik moest bellen als het erger zou worden en maar wat meer drinken van de dienstdoende arts want daar kon de hoofdpijn wel van komen, nee goh dat meent u? ik vertelde de arts dat ik zo misselijk was dat ik na 2 slokken drinken boven de wc hing omdat ik het idee had dat het eruit kwam, maar goed ik had zo weinig in mijn maag dat er niks uitkwam … Bel maar als het erger word en anders bel je het weekend de spoed. Yep, dat is hoe artsen tegenwoordig met je omgaan, ze schuiven het op naar de volgende dienst. Die middag heb ik nog een keer gebeld want ik voelde mij maar beroerder en beroerder voelen maar toen wilde diezelfde arts me niet eens spreken. Ik moest nog steeds meer drinken … hopeloos dus. Die zaterdag heb ik de spoed maar gebeld want ik zag me al uitdrogen na 2 dagen misschien 300ml per dag gedronken te hebben. Na 5 uur (!!!) en smeken om een pilletje tegen de misselijk kreeg ik hem hoor. Ook die dag weer 3 artsen gesproken en werd ik weer van het kastje naar de muur gestuurd. De huisarts vertelde ik het verhaal van de arts ervoor dus die stuurde me door naar de dienstdoende neuroloog, kreeg ik eerst zijn/haar assistente aan de lijn en uiteindelijk dan toch de arts. Met het advies dat ik die maandag maar mijn neuroloog weer moest bellen en ik nu dan wel iets tegen de misselijkheid kreeg. Het leek die maandag iets beter te gaan dus wachtte ik af, ik was onderhand bang geworden om te bellen. Die dinsdag werd ik wakker en was het weer raak, ik belde s ochtends het ziekenhuis en mijn neuroloog zou mij de volgende dag bellen. Gelukkig nam hij mijn klachten heel serieus en kon ik de dag erna komen voor een bloodpatch. Tijdens een bloodpatch halen ze bloed (steriel) uit je arm en dat spuiten ze in je rug bij het lek, dat bloed gaat dan stollen en zo dicht het lek. Maar helaas kan het bij mij nooit in één keer goed gaan en viel ik flauw tijdens de behandeling … Ik zat daarbij notabene op de rand van het bed met een holle rug, het ging ook zo snel dat ik niet de tijd had om te zeggen dat ik flauw ging vallen. Uiteindelijk werd ik weer wakker toen ik op bed lag. Ze hebben toen maar 7ml i.p.v. de gebruikelijke 20ml toe kunnen dienen. Het was afwachten of dit voldoende zou zijn. Helaas was dit niet het geval, de klachten kwamen een uur of 9u na de bloodpatch alweer terug maar goed, even de tijd geven Marlou. De maandag erna was ik het zat en heb ik de neuroloog weer gebeld. Nu ook weer nam hij het heel serieus en kreeg ik die middag een spoed CT scan om te kijken of er geen bloedvaatjes geknapt waren in mijn hoofd, dat gebeurd wel eens omdat de druk in je hoofd te hoog is geworden. 1,5u na de CT scan kreeg ik het verlossende woord dat dat gelukkig niet het geval was, de dag erna zou bloodpatch 2 paats vinden. Al wilde de anesthesist mij in eerste instantie niet helpen want ik was volgens haar te goed … Nee mw, ik doe dit voor mijn lol? Vooral nadat ik de volgende keer flauw viel, wat denk je? Nadat ik haar overtuigd had dat ik na bijna 3 weken hoofdpijn en misselijk er klaar mee was wilde ze me dan wel helpen … Ik kreeg toen een beetje slaapmiddel in de hoop dat ik niet weer flauw viel en gelukkig hielp het. De uren erna was ik wel mega suf maar de bloodpatch is goed gegaan.
Waar gaat het heen met het zorgstelsel in Nederland? Wat mij betreft heel erg achteruit, ik vind het behoorlijk zorgwekkend hoe (een hele hoop) artsen tegenwoordig met hun patiënten omgaan.

De hoofdpijn is weg maar ik bleef nog steeds een gek gevoel in mijn hoofd houden, sindsdien kan ik heel slecht tegen prikkels, geluid en licht. Als ik in een drukke supermarkt loop wil ik hier zo snel mogelijk weer uit. Een ondanks mijn lijstje, vergeet ik de helft van de boodschappen. Dit gaat hopelijk wel nog weg maar dat zal de tijd nodig hebben. Uiteindelijk heb ik dus 5 naalden in 3 weken tijd in mijn rug gehad. 1 tijdens de punctie en 2 tijdens elke bloodpatch. De eerste is met een verdovingsmiddel maar tijdens de eerste bloodpatch werd de tweede naald een paar seconde na het verdovingsmiddel erin gezet dat, naar mijn idee, de verdoving nog niet werkte, misschien viel ik daarom ook wel flauw want dat tweede prikje was niet prettig, een stuk vervelender dan de punctie.

Zelf onderzoek

Ondertussen had ik zelf al wat onderzoek gedaan waarom ik nou zo een last kon krijgen van mijn hoofd na de punctie en kwam ik via iemand bij een facebook groep over adhieve arachnoïditis terecht.

Arachnoïditis is een ontsteking van het spinnenwebvlies, het middelste van de drie hersenvliezen. Deze dicht tegen elkaar liggende vliezen omringen en beschermen het centraal zenuwstelsel, inclusief de hersenen en het ruggenmerg. Als het spinnenwebvlies ontstoken is wordt dat arachnoïditis genoemd, en bij verklevingen en litteken weefsel, adhesieve arachnoïditis (dat is chronisch). Arachnoiditis kan tijdelijk zijn, door een infectie, of chronisch. Chronische arachnoiditis wordt voornamelijk gekenmerkt door hevige zenuwpijnen en symptomen die ook voorkomen bij dwarslaesie zoals blaas- en darmproblematiek, moeizaam of niet kunnen lopen, en spierspasmen.

Arachnoïditis word vaak veroorzaakt door een lumbaalpunctie die verkeerd gaat en voor een ontsteking zorgt in het ruggenmerg. Dit kan dus tijdelijk zijn, maar als je er te lang mee loopt kan het chronisch worden.
Adhesive arachnoïditis (AA) kan veroorzaakt worden door EDS (ehler-danloss syndroom), een bindweefselaandoening waarbij de collageen, het aanmaken van bindweefsel, op een verkeerde manier gebeurd. Hierdoor ontstaan er vaak discushernia’s en hernia’s wat een deel van bovenstaande klachten verklaart.

Ik wil even duidelijk vermelden dat mijn klachten er, uiteraard, voor de punctie al waren en wil absoluut niet mijn schuld bij een arts leggen!!

Het vervelende aan deze aandoening is dat het niet bekend is in Nederland.
Via de facebook groep werd ik geadviseerd om de MRI van mijn rug naar een arts (internist) in Amerika te sturen, die heeft een foundation en doet al enige tijd onderzoek naar dit ziektebeeld. Dat heb ik 2,5 weken geleden gedaan en afgelopen week kreeg ik de verlossende diagnose dat ik dus inderdaad Adhesive Arachnoïditis heb. Ook adviseert hij om en onderzoek te doen naar EDS omdat ik dat volgens hem ook heb. De reumatoloog test dat op bepaalde punten en eventueel word er nog een DNA test gedaan. En een labonderzoek naar het EBV (Epstein-Barr virus) is volgens de Amerikaanse arts ook heel noodzakelijk. De klachten van mijn schouders lijken daar erg op namelijk en EBV, EDS en AA kunnen verband met elkaar houden. Snappen jullie het nog? Bijna iedereen krijgt een keer EBV in zijn leven, het is niks ergs, maar i.c.m. EDS is het wel riskanter en kan het voor meer blijvende klachten zorgen.

De uitslag, inclusief de notities waaruit de arts heeft opgemaakt dat ik deze aandoeningen heb, heb ik naar mijn neuroloog gestuurd. Hij gaat de materie rustig doornemen en overleggen met de reumatoloog, voor vermoed ik EDS, en dan hoor ik 20 december wat ze gaan doen. Mocht mijn neuroloog niet mee willen gaan in de diagnose van AA dan kan ik nog naar een arts in België gaan. Die doet ook veel onderzoek en behandelingen naar AA, hij krijgt veel mensen uit Nederland. Er zijn medicijnen die kunnen helpen bij AA, medicijnen die door het bloed en de hersenbarrière heengaan om bij het centrale zenuwstelsel te komen. Echter is dit vooral pijn verlichten, omdat er een constante ontsteking zit in het zenuwstelsel zullen de klachten nooit verdwijnen. Maar als ik het niet aanpak worden de klachten erger, wat ik dus de afgelopen jaren, en vooral 2022, heb gehad. Normaliter ging het in de zomer beter door warmer weer maar helaas was dat dit jaar niet het geval, dit is de voornaamste reden dat ik nu echt wil weten wat het is. Werken is nog steeds onmogelijk want naast de pijn ben ik ook nog extreem moe en is mijn concentratie en geheugen zeker niet meer wat het 1/2 jaar geleden was. Daarnaast nog de prikkels waar ik slechter tegen kan sinds de punctie, maar de voorspelling is dat die nog wel verdwijnt. Ik merk iets vooruitgang sinds midden/eind oktober dus ben hoopvol.

De toekomst met AA is heel onzeker. Ik hoop van harte dat medicijnen gaan helpen zodat ik weer lekker aan het werk kan en wellicht weer kan gaan sporten. Eerst maar eens afwachten wat de artsen allemaal gaan zeggen en wat de behandeling gaat zijn. Ik ben erg blij dat ik nu weet wat er is, de bevestiging dat er niet niks is voelt prettig, vooral omdat ik dat al jaren hoor van artsen en fysio’s.

Binnenkort ga ik een uitgebreider artikel schrijven over AA met wat het precies inhoud maar eerst wil ik de vervolgstappen, die ik 20 december te horen krijg, even afwachten.

Tegen de mensen die ook kampen met onverklaarbare klachten wil ik zeggen: blijf in jezelf geloven. Het zal geen gemakkelijk proces zijn en het zal niet makkelijk gaan maar blijf op je strepen staan. Jij voelt je lijf het beste aan, niemand anders. Stuur mij gerust een berichtje op instagram: runhealthyfood. Ik schrijf deze blogs om open te zijn over onzichtbare chronische ziektes. Mensen zien het niet dus weten niet wat er is en vooral niet hoe erg het je leven beïnvloed, je bent niet alleen!

Liefs Marlou

Bronnen:
https://www.spierziekten.nl/overzicht/polyneuropathie/
https://www.spierziekten.nl/overzicht/chronische-inflammatoire-demyeliniserende-polyneuropathie/
https://nl.wikipedia.org/wiki/Arachnoiditis

Over auteur

Hallo, wat leuk dat je een kijkje neemt op mijn website. Als eerste zal ik mij even voorstellen. Ik ben Marlou Remeeus 28 jaar en woon in Santpoort-noord. Tm 2021 werkte ik fulltime als planner en verzorgende-IG in een verpleeghuis bij mij in de buurt. Daarnaast was/ben ik een fanatieke hardloopster. 15 oktober 2017 heb ik mijn eerste marathon gelopen in Amsterdam. De weken hier naartoe zie je onder het kopje ''road to my first marathon'' in het menu. Daarnaast heb ik een periode gezonde recepten gemaakt. Ik hoop met mijn website andere mensen te inspireren om een gezonde levensstijl te creëren. Omdat ik al 5 jaar met mijn lijf kwakkel staat dit helaas allemaal op een laag pitje. Momenteel ben ik vooral veel in het ziekenhuis te vinden om te kijken wat er loos is. Zodra ik daar meer over weet horen jullie dat van mij en dan is mijn doel om mijn website ook weer op te pakken. Welke content dat gaat zijn is nog even afwachten. Het liefste ga ik weer hardlopen maar dat is ook nog even spannend. Liefs Marlou