Wisten jullie nog toen ik de vorige keer in dit artikel schreef dat mijn neuroloog de diagnose van adhesive arachnoïditis op papier wilde zetten, dat ik zo opgelucht was? Nou, uiteindelijk had hij het er zo vaag opgezet dat een verzekeringsarts en mijn eigen huisarts er niks mee konden. Het stond er meer op als een vermoeden i.p.v. een duidelijk gestelde diagnose. En aangezien die het ook niet wilde aanpassen kon ik weer verder met voor mezelf opkomen en ben ik op zoek gegaan naar een arts die dat wel wilde doen.
Via een mede lotgenoot ben ik terecht gekomen bij een arts in Antwerpen. En in België gaat dat heel makkelijk, online staat het mail adres van de arts en die kun je zo mailen met een vraag. Dit heb ik gelijk gedaan en de ochtend nadat ik had gemaild kreeg ik al gelijk antwoord met de vraag of ik 6 februari langs wilde komen. Daarna heb ik de verwijzing via mijn neuroloog geregeld en drie weken later kon ik daar terecht.
De dag
Eerlijk gezegd was ik voor het eerst een beetje zenuwachtig voor een medische afspraak. Normaal heb ik dat nooit en ga ik er heel nuchter in, maar dit voelde een beetje als een laatste kans op ‘het papiertje’ waar de diagnose op zou moeten komen te staan.
En even voor de mensen die ooit naar het UZA (Universitair Ziekenhuis Antwerpen) gaan: de eerste afspraak moet je je beneden aanmelden omdat je uit het buitenland komt. Trek daar 10 tot 15 minuten voor uit. Het gaat snel maar beter dat je daar rustig zit te wachten en je alle tijd hebt dan hoe ik er zat, 5 minuten voor de afspraak.
De arts riep me uiteindelijk 30 minuten later dan de afspraak. Ergens vind ik dat altijd een prettig gevoel omdat ik dan al gelijk het gevoel krijg dat een arts de tijd voor je neemt. En hoewel ik niet wist hoeveel tijd ze uitgetrokken had, ben ik 70 minuten binnen geweest. Ze was heel goed voorbereid, de papieren die ik had opgestuurd lagen op haar bureau en bepaalde zinnen waren gemarkeerd. Ook zag ik twee medische artikelen liggen. Na een aantal vragen en een aantal onderzoekjes ging ze mijn MRI bekijken, die had ik meegenomen op een CD-rom. Ik denk dat ze daar ongeveer 7 tot 8 minuten mee bezig is geweest, ook daar nam ze weer de tijd voor. Hoewel ze voor het bekijken van de CD-rom nog zei dat er een trauma (val, ongeluk o.i.d.) gebeurd had moeten zijn, was ze na het bekijken van mijn MRI overtuigd en kon ze de diagnose stellen. Sterker nog: ze kwam met nog een diagnose die de arts uit Amerika ook had gesteld.
Cauda Equina syndroom
Je ruggenmerg loopt door je wervelkolom en bestaat uit zenuwen. De cauda equina is de bundel van uitlopers van de ruggenmergzenuwen. Deze bundel lijkt op een paardenstaart. Hij bevindt zich in het wervelkanaal onder de plaats waar je ruggenmerg ophoudt, ongeveer bij de eerste lendenwervel. Bij een cauda equina syndroom is er schade aan je zenuwen van de bundel uitlopers. Zenuwen werken als boodschapper tussen je hersenen en de andere delen van je lichaam. Bij schade aan deze zenuwen worden de signalen gestoord of helemaal niet meer doorgegeven.
Zenuwen in dat gebied zijn bij mij aan elkaar gekleefd en daardoor komt de boodschap niet altijd door. Bij mij resulteert zich dat dan in een pijnscheut in mijn onderrug, het gebied van de cauda equina, en dan blokkeert mijn been voor een seconden of drie en eigenlijk altijd aan de rechterzijde. Al moet ik zeggen dat het links ook steeds meer voorkomt. De oorzaak hoe het er gekomen is, zal moeilijk te achterhalen zijn, maar de arts uit Amerika heeft onderhand al honderden MRI’s bekeken en ziet veel mensen met een chronische hernia/discusbulging die deze diagnose krijgen. Laat ik nu al minimaal vijf jaar een discusbulging in mijn onderrug hebben op niveau L5S1, dichtbij het gebied van de cauda equina. Op mijn MRI is ook goed te zien dat de zenuwen onder de discusbulging verkleefd zijn. Maar het epstein-barr virus (pfeiffer), een auto-immuun ziekte of het ehlers-danloss syndroom (een bindweefsel aandoening) kunnen ook de oorzaak zijn van dit syndroom. Bij mij is het dus nog niet helemaal duidelijk waar het vandaan komt.
Adhesive Arachnoïditis
De ontsteking in het spinnenwebvlies (één van de drie hersenvlies lagen) komt dus door het cauda equina syndroom.
Een chronische inflammatie van spinnenwebvlies (arachnoidea), waarvan adhesieve arachnoïditis de meest ernstige vorm is, gekenmerkt door invaliderende, therapieresistente neurogene pijn aan rug en ledematen en een waaier aan andere neurologische problemen.
Als je geïnteresseerd bent in wat het nou precies inhoudt, lees dan even de website van bron 2 onderaan deze pagina. Als je naar beneden scrolt wordt er heel duidelijk uitgelegd wat het precies is en wat het toekomstbeeld is.
Het enige wat ik over het toekomstbeeld kan zeggen is dat het alles behalve fijn is. De verkleefde zenuwen zullen nooit meer ‘loskomen’. Het enige wat nog beter zou kunnen gaan, is de ontsteking van de arachnoïditis te remmen met ontstekingsremmers, inderdaad remmen, ook die zal nooit meer weggaan. Maar zoals ik in het vorige artikel ook al schreef zijn er niet heel veel medicijnen die tot het centrale zenuwstelsel doordringen en dat is precies waar de ontsteking zit. Je kunt het vergelijken met MS, de klachten lijken er overigens veel op maar bij Adhesive Arachnoïditis is er niks in je hersenen te vinden, en dat is bij MS wel zo.
Ik ga eerlijk toegeven dat ik een traantje gelaten heb, toen de arts vertelde dat ze de diagnose kon stellen. Ik had vertrouwen in haar dat ze het ook echt op papier ging zetten en dat heeft ze ook heel duidelijk gedaan, afgelopen vrijdag kreeg ik de brief binnen. Een brief waar ik wat aan heb, ook eventueel voor het UWV. Ik blijf bij haar onder behandeling, omdat ik in haar meer vertrouwen heb dan de artsen hier.
Dubbel pech
Laat ik nu ook nog eens dubbel pech hebben met deze aandoeningen samen. Je hebt namelijk van het Cauda Equina syndroom een hele acute vorm. Dit is vaak wanneer een hernia door de zenuwen steekt, of wanneer de zenuwen zodanig beschadigd zijn dat er een verlamming vanaf de romp optreedt. Als dat gebeurt wordt normaliter d.m.v. een operatie de druk van de zenuwen gehaald. Echter, omdat ik ook Adhesive Arachnoïditis heb is een operatie onmogelijk. Het is bij die aandoening een echte no-go om een operatie, ruggenprik of lumbaalpunctie in dat gebied uit te voeren. Dat zorgt voor een verergering van de ontsteking en kan dus uiteindelijk voor verlamming vanaf de romp zorgen als er dan niet snel ingegrepen word met medicijnen. Daarnaast zorgt het ook voor een verergering van alle cognitieve klachten. Je hoort het al, beide aandoeningen hebben dezelfde consequenties en daarom is het onmogelijk om de zenuwen te opereren. Operatief valt er aan de Adhesive Arachnoïditis sowieso niks te doen.
Hoe nu verder?
Ik heb nieuwe ontstekingsremmers mee gekregen en het is afwachten of die gaan aanslaan, maar dat moet ik de tijd geven. Helaas is er voor de rest niet heel veel aan te doen. Een maand geleden heb ik Tramadol geprobeerd voor de pijn, maar dat deed helemaal niks. Ik werd er mega suf van en daar ben ik dus ook mee gestopt. Voor de rest heb ik al zo veel geprobeerd, dus ik hoop dat deze medicijnen gaan helpen. Ik heb aan de arts uit Antwerpen gevraagd hoe zij staat tegenover een methylprednisolon kuur, dit zou volgens de arts uit Amerika en mijn mede lotgenoot kunnen helpen tegen de cognitieve klachten die ik heb als geheugenproblemen, concentratie problemen en Tinnitus. Dit verzoek ligt nu bij mijn neuroloog hier, maar we hebben het er de vorige afspraak al over gehad. Dat zou dan een opname van drie dagen worden en dan zou ik het via een infuus krijgen. Vroeger was ik tegen het gebruik van medicijnen en zou ik dit nooit doen, maar nu ben ik instaat om alles te proberen. Dan kan ik in ieder geval tegen mezelf zeggen dat ik alles geprobeerd heb, als het uiteindelijk alsnog slechter gaat.
Toekomstbeeld
Uiteindelijk zal ik ook therapieresistent worden en dan zit er niks anders op dan leren leven met de klachten. De twee artikelen die de arts had uitgeprint, heb ik meegekregen en die heb ik afgelopen weekend rustig gelezen. Dit waren vooral testen die gedaan zijn bij mede lotgenoten. De uitslagen daarvan waren alles behalve prettig. In het ene artikel ging het over werken met de aandoening, helaas is dat maar bij één iemand gelukt. En in het andere artikel ging het over de mobiliteit waarvan iedereen in een rolstoel belandde. Dit laatste viel mij rauw op mijn dak. Hoewel ik al via de arts uit Amerika had doorgekregen dat het een slopende ziekte is en (bijna) iedereen in een rolstoel beland, omdat ze niet de juiste medicijnen krijgen, vond ik het toch weer even confronterend. Als ik heel eerlijk moet zijn, heb ik er het afgelopen jaar ook wel eens over nagedacht wanneer ik een hele erge off-day had en bewegen bijna onmogelijk was. Dan is het wel fijn dat ik er nog op uit kan zonder dat het me zo ontzettend veel pijn doet en ik er vier tot vijf dagen van moet bijkomen. Dit is nu nog heel sporadisch en daarom ga ik er nog niet te veel over nadenken. Als ik echt zo’n slechte dag heb, dan doe ik maar even niks. Hopelijk gaat dit nog 40 jaar door en blijft die rolstoel nog lang weg maar ik moet realistisch blijven en het kan ook zomaar ineens heel snel gaan. Voor nu geniet ik nog van elke wandeling, fietsrit, training met de fysio en de kleine geluksmomentjes tijdens een goeie dag. Een goeie dag is bij mij wanneer de klachten niet te overheersend zijn, de pijn is er 24/7.
Gezien ik via insta heel veel lieve hardloopvrienden heb ontmoet en ik geregeld de vraag krijg hoe het nou gaat wil ik er over blijven schrijven. Dit om erkenning voor de aandoening te krijgen, want er zullen veel meer mensen met deze aandoening rondlopen dan bekend is. En om jullie te blijven informeren hoe het gaat. Het is voor mij ook fijn om het van mij af te schrijven en als ik er dan ook nog mensen mee kan helpen is dat natuurlijk mooi mee genomen.
Vanmiddag heb ik nog een heerlijke ronde door de duinen gemaakt op mijn e-bike. De reactie die zal volgen, naja die er tijdens de fietsrit al was, neem ik de komende dagen maar voor lief, ik heb in ieder geval genoten en dat wil ik ook blijven doen zolang het nog gaat. Achter de geraniums gaan zitten is niks voor mij. Ik geef wel eerlijk toe dat de onzekerheid slopend is, dit is iets wat ik de tijd moet geven en moet accepteren.
Liefs, Marlou
