Persoonlijk

Wanneer normaal niet normaal blijkt te zijn.

Hey allemaal,

Dat is alweer even geleden. Allereerst wil ik met het goede nieuws beginnen dat het mentaal nog steeds heel goed gaat! Ook begin ik steeds meer punten toe te passen die ik geleerd heb bij de therapie, stiekem ben ik daar dan ook best wel trots op! Zo durf ik op mijn werk meer mijn mond open te doen, ga ik discussies vaker aan (niet op een negatieve manier) en kom ik meer voor mezelf op. Via dat laatste ben ik gekomen tot waar ik nu sta, of beter gezegd, drie maanden geleden al.

Ken je dat moment dat je denkt dat het normaal is omdat je het je hele leven al hebt? En ken je dan ook dat moment dat je beseft dat het eigenlijk helemaal niet normaal is? Op dat punt zat ik een maand of drie geleden. Even wat geschiedenis over mij: voor zover ik mij kan herinneren heb ik eigenlijk al een ‘pijnlijk’ lijf. De ene keer zijn het mijn polsen en kan ik mijn knipperlicht niet aandoen, de andere keer pijnlijke schouders wat doorstraalt naar mijn nek of in één keer een gekke pijnlijke spier in bijv. mijn knie of kuiten? Uiteraard de bekende pijn in mijn rug wat uitstraalt naar mijn been, je kan het je zo gek niet bedenken. Wil ik nu zielig gaan doen? Absoluut niet! Ik houd er niet van om zielig te doen/zijn en daarom besef ik mij ook nu pas dat dit niet normaal is. Ik ben het niet anders gewend en dus voelt het ‘gewoon’. Daarnaast kom ik slecht in slaap, word ik vaak wakker en ben ik vaak héél moe. En nee, niet een beetje moe zoals iedereen wel eens is maar eigenlijk word ik nooit uitgerust wakker. Dan maakt het niet uit of ik 7, 8, 9, of 10 uur slaap. Zodra ik wakker word en heb ontbeten zou ik al gelijk weer terug mijn bed in kunnen gaan. Daarnaast heb ik nog wat andere klachten wat me aan het denken heeft gezet. Denk hierbij aan; hele wisselende stoelgang, vaak hoofdpijn, voel ik mij vaak niet zo fit, kan ik mij de laatste tijd soms slechter concentreren en vergeet ik meer. Ook komt er bij mij in de familie heel veel reuma voor, zo heb ik familie leden met reumatoïde artritis en lumpus, dat laatste is een speciale vorm van reuma.

Zo’n drie maanden geleden had ik een gek eczeem plekje, wat ik op zich wel vaker heb. Niet heel groot maar het bleef zeker drie weken en het werd ook dik en blauw/rood. Nadat mijn moeder al jaren denkt, en uitspreekt, dat ik ook iets van reuma heb, ben ik gaan googlen. Eigenlijk iets wat je nooit moet doen want je hebt altijd kanker en gaat dood, gezien mijn zorgachtergrond wist ik dat dit het absoluut niet was. In die periode ging het met mijn rug ook weer wat slechter, had ik vaak last van mijn polsen en was ik na een werkdag van acht uur kapot en lag ik vaak tussen 19 en 20u al op bed.

Vorig jaar heb ik wel geleerd te luisteren naar mijn lijf. Ik wilde absoluut niet weer belanden waar ik vorig jaar terecht was gekomen en merkte dat mijn lichaam weer signalen gaf waar ik iets mee moest. Ik bedoel, voor iemand van 26 jaar is het niet normaal dat die na een werkdag van acht uur tussen 19 en 20u op bed ligt. Ik hoor in de bloei van mijn leven te staan. Verder over het googlen. Een maand of drie geleden dus ben ik gaan zoeken naar eczeem en kwam ik al snel op reuma uit, iets wat mij natuurlijk heel bekend in de oren klinkt. Eczeem is ook echt een klacht van reuma. Gelijk dacht ik al dat dat het niet kon zijn omdat ik vorig jaar meerdere malen bloed heb laten prikken en de waardes, waaronder de ontstekingswaardes die bij reuma heel hoog zijn, prima waren! Ook mijn HB was vorig jaar uitstekend, iets wat niet altijd bij mij zo geweest is. Vroeger was die soms zo laag (voor de verpleegkundige onder mij; 5,4 of 5,2 was heel normaal) dat de trap oplopen niet vanzelf ging en mijn benen voelden dan in een training waar ik verder dan 300 meter moest lopen als lood. Maar goed, reumatoïde artitis was het dus niet.

Wat is het dan wel want dit kan niet normaal zijn?
Een aantal symptomen, waaronder het pijnlijke lijf, horen toch echt bij reuma. Ik dacht dan ook dat het hier wel iets mee te maken zou moeten hebben. Je hebt tenslotte heel veel vormen van reuma.

Toen ineens vielen alle puzzelstukjes zijn plek

Ken je dat moment; dat je iets leest en denkt dit ben ik? Zo las ik een artikel over fibromyalgie ook wel weken delen reuma genoemd. Even een lesje anatomie; fibro = vezel, my (van mus) = spier, algie (van algos) = pijn. Het betekent dus letterlijk; pijn in spieren en bindweefsel. Mmm, spierpijn? Heb ik vaak, ik dacht altijd dat het door het vele sporten kwam, aangezien ik dat al van kleins af aan doe. Daarnaast horen de volgende symptomen erbij: vermoeidheid, moeilijk in slaap komen, vaak hoofdpijn, prikkelbare darmen, buikpijn en een hele wisselende stoelgang. Maar ook depressieve gevoelens horen erbij. Doordat je pijnmechanisme verstoort is, ga je vaker over je grenzen heen. De ene persoon met fibromyalgie zegt heel snel auw en stopt dan met zijn of haar activiteit. De ander (that’s me) gaat door totdat er een punt in je leven komt dat het niet meer gaat en je lichaam letterlijk stop zegt. Dit klinkt mij heel bekend in de oren? Throwback vorig jaar! Daarnaast heb je nog symptomen als concentratieproblemen, vergeetachtigheid en ga ik heel slecht op hele vochtige dagen. Nou moet je in Nederland wonen en dan met name de afgelopen maand/twee maanden.

Na het lezen van dat artikel wist ik vrijwel zeker dat dit het zou moeten zijn. Normaal ben ik nooit iemand die opzoek gaat naar iets om te kunnen zeggen dat ik het heb. Maar gezien mijn achtergrond, en de sterk toenemende vermoeidheid en pijn, is het soms fijn als je weet wat het is en het een naam heeft. Je gaat op een gegeven moment toch twijfelen aan jezelf. Stel ik mij niet aan?

Geen middagdutje, je bent 26 dat hoort niet bij jou leeftijd.

Stel ik mij niet aan? Iets wat ik mij de afgelopen maanden heel vaak afvroeg. En gezien ik het mijn hele leven dus al heb dacht ik echt dat het normaal was. Tot ik een hoop mensen vroeg of zij ook geregeld, of weleens, bovengenoemde klachten hebben. En tot mijn verbazing zeiden de meeste mensen nee. Toen ik het eenmaal aan mijn moeder vroeg wist ik het eigenlijk wel zeker. Marlou, dit ben jij! Ik zou toch eens naar de huisarts gaan, en mijn moeder zegt dat echt niet vaak! Zij werkt ook in de zorg en zorgpersoneel gaat eigenlijk pas naar de huisarts wanneer het al te laat is want ja, wij kunnen als de beste voor andere zorgen maar onszelf vergeten, of negeren wij vaak. Gezien ik dus vorig jaar geleerd heb te luisteren naar mijn lichaam heb ik dus maar een afspraak bij de huisarts gemaakt. Helaas was de medische cirkel na vorig jaar dus nog niet over en leek ik er weer in te belanden. En inderdaad, dat is ook zo.

Daar was ik weer bij de huisarts. Uiteraard dacht ze dat ik kwam om het over de medicijnen te hebben die ik nog neem voor de periode van vorig jaar. Toen ze vroeg hoe het ging zei ik al gelijk, mentaal goed! Ooo lichamelijk dus niet? Nee lichamelijk niet. Zo heb ik mijn (familie) geschiedenis en medische klachten uitgelegd en daarna heeft ze wat onderzoekjes gedaan. Ze begreep mijn gedachte en de keus was aan mij; wil je naar de reumatoloog om het te onderzoeken? Er kan helaas niks aan gedaan worden en de diagnose stellen is lastig. Ook worden er eerst heel veel onderzoeken gedaan voordat de diagnose gesteld kan worden. Het is vaak uitsluiten van andere ziektebeelden voordat de diagnose fibromyalgie gesteld kan worden. Dat had ik helaas al op google gelezen maar zoals ik al schreef in dit artikel, soms is het fijn als je weet wat het is. Zo kreeg ik een verwijzing naar de reumatoloog waar ik niet heel lang hoefde te wachten voor de eerste afspraak.

Eerste afspraak reumatoloog.
Na drie weken kon ik al terecht in het ziekenhuis. Ik had een lijstje gemaakt met mijn klachten. Daar stonden, denk ik, ook klachten op waar hij niks mee kon maar ik dacht ik schrijf alles zo goed mogelijk op zodat die een goed beeld van mijn klachten heeft. Buiten dat ben ik iemand die tijdens zo een afspraak een hoop vergeet wat ik eigenlijk wel wilde zeggen en daar achteraf van baal omdat ik dan niet het totale plaatje heb verteld.

Hij dacht eigenlijk aan twee ziektebeelden, die overigens ook vaak samen gaan. Hypermobiliteitssyndroom en fibromyalgie. Hypermobiel ben ik inderdaad, zo sta ik altijd met mijn knieën op slot en kan ik mijn elleboog verder dan 10 graden buigen etc. Maar buiten de hypermobiliteit heb ik meer klachten wat daar niet mee te maken heeft, denk aan de prikkelbare darmen, concentratieproblemen, depressie… Nadat we het over beiden hebben gehad heeft de reumatoloog een fibromyalgie score afgelopen. Hierbij heb je verschillende testen waar je duidelijk moet aangeven in mate van de pijn. 0 = afwezig, 1 = aanwezig in lichte of milde mate, 2 = aanwezig in matige of aanzienlijke mate 3 = aanwezig in ernstige mate. Daarna kwam er een test waar in het lichaam ik vaak pijn heb en daarna konden we de ‘punten’ bij elkaar optellen. Je kon in totaal 31 punten halen en bij 12 wordt vaak de diagnose gesteld. Ik had er 22.
Eerst wilde de reumatoloog nog uitgebreid bloed onderzoek doen en foto’s maken van mijn rug. Dat is ook een normale procedure er moet namelijk, zoals de huisarts ook al had gezegd, eerst van alles uitgesloten worden.

Tweede afspraak bij de reumatoloog.
Vier weken later kreeg ik daar de uitslag van; niks op te zien en de bloeduitslagen waren ook prima. Gezien de terugkomende rug klachten wilde hij als laatste nog een MRI van mijn bekken laten maken, wellicht zit daar iets niet goed? Wat mij eigenlijk niks zou verbazen.

Derde afspraak reumatoloog (afgelopen maandag)
De uitslag van de MRI: Nu alles uitgesloten te hebben durfde de reumatoloog de diagnose te stellen: hypermobiliteitssyndroom en fibromyalgie. Fijn? Ja en nee. Ja, want ik weet wat het is en kan daar nu mee aan het werk gaan. Nee het is natuurlijk nooit leuk zoiets te horen.

Weer terug naar de huisarts.

Omdat de reumatoloog verder niets kan doen ben ik weer terug gestuurd naar de huisarts. Zo heb ik de reumatoloog gevraagd wat hij van een revalidatie traject vindt. Hier heb je makkelijk alle lijntjes binnen dezelfde muren en weten ze ook van elkaar wie wat doet. Er is dan namelijk geregeld een MDO (multidisciplinair overleg) samen met alle disciplines waar ik dan hulp van krijg. Daar overleggen ze de vorderingen en wat er nog gedaan kan worden. Het klinkt heftiger dan het is. Voor zo’n traject krijg je een revalidatie arts. Daarnaast zijn er fysio, ergo en eventueel een psycholoog tot mijn beschikking. De reumatoloog vond dit een prima plan en heeft gelijk een verwijsbriefje naar een revalidatiecentrum bij mij in de buurt gestuurd.

Verwacht ik na het revalidatieproces helemaal van mijn klachten af te zijn? Helaas niet, dat is, hoogstwaarschijnlijk, ook niet haalbaar. Gezien er nog geen duidelijk behandelplan is en er geen medicijnen tegen zijn word het proberen wat bij mij helpt. Één ding weet ik wel: ik ga er alles aan doen om in ieder geval weer, een deel, van mijn energie terug te krijgen. Al zou ik zonder middagdutje de dag door kunnen komen dan ben ik al heel blij!

Daarnaast krijg ik vanuit het werk enorme steun wat mij heel veel rust geeft en onwijs goed doet. Ik voel totaal geen druk en krijg de tijd om de behandeling en de fibromyalgie onder controleren te krijgen. Dank daarvoor, dat helpt enorm!

Verder ben ik vanmorgen weer naar de huisarts geweest om te overleggen over mijn medicijnen. Normaal ben ik echt anti medicijnen, paracetamol neem ik zelfs niet snel en werkt overigens ook niet voor mijn klachten. Buiten dat ik bepaalde medicijnen heb gekregen tegen de pijn voor als ik een hele slechte dag heb, heb ik ook ander nieuws waar ik heel blij van word! Zo ga ik binnenkort de anti-depressiva langzaam afbouwen! De vorige poging was helaas niet geslaagd dus dit keer gaan we het anders doen! Hopelijk word de vermoeidheid dan ook minder. Fingers crossed!

Een vrij lang artikel maar nu weten jullie wel wat er allemaal speelt en waardoor het dus de afgelopen maanden ook weer heel rustig was op mijn instagram. Voor nu doe ik lekker waar ik energie voor heb en luister ik goed naar mijn lijf. Het leren omgaan met de reuma is een proces, daar gaat nu mijn aandacht naartoe en daarna kan ik wel weer lekker gaan hobbelen! En voor degene die willen daten; een combi wandel/hardlooprondje, of koffie date kan altijd! Dat geeft mij ook heel veel energie. Het rennen komt wel weer. Voor nu moet ik vooral mijn grenzen aangeven en leren doseren. Want zoals ik tegen mijn moeder zeg, nadat ze een hersenbloeding opliep en ook niet meer volledig kan doen wat ze altijd deed: doseren moet je leren!

Liefs Marlou

Over auteur

Hallo, wat leuk dat je een kijkje neemt op mijn website. Als eerste zal ik mij even voorstellen. Ik ben Marlou Remeeus 26 jaar en woon in Santpoort-noord. Ik werk fulltime als planner en verzorgende in een verpleeghuis bij mij in de buurt. Naast mijn werk ben ik een fanatieke hardloopster. 15 oktober 2017 heb ik mijn eerste marathon gelopen in Amsterdam. De weken hier naartoe zie je onder het kopje ''road to my first marathon'' in het menu. Daarnaast heb ik nog een grote passie en dat is koken en bakken. Ik vind het heerlijk om in de keuken te staan en om baksels uit te proberen. Ik hoop andere mensen te inspireren om een gezonde levensstijl te creëren met mijn website. Hopelijk hebben jullie er wat aan en duiken jullie ook de keuken in! Veel kook/bak plezier. Liefs Marlou